“Wat een gebrek aan zelfreflectie”, reageert Sophie Hankes op het KNMG-bericht over medische desinformatie in de spreekkamer. “De KNMG hoort op een onafhankelijk wijze te onderzoeken wat gaande is. Maar wat ze doen, is de totaal afhankelijke patiënt de schuld geven: ‘Jíj bent degene die foute informatie inbrengt’. In plaats van te communiceren: ‘Goed dat je probeert informatie te verzamelen die gerelateerd is aan je gezondheid, goed dat je dat deelt met je arts’. De KNMG toont een ouderwetse, patriarchale houding.”
Patiënten zouden komen met informatie die niet “wetenschappelijk onderbouwd” is en daardoor gaan twijfelen aan behandeladviezen van artsen. De KNMG vindt dat ongezond. Mee eens?
Nee, met gezonde twijfel is niks mis. Lees het onthullende boek De medische omerta van voormalig interventie-radioloog en klokkenluider prof. Jim Reekers, dat vorig jaar is verschenen. Hij schrijft dat wetenschappelijk is onderbouwd dat in Nederland jaarlijks ruim zesduizend baarmoeders onnodig worden verwijderd. Embolisatie, een nieuwe behandeling van ernstige bloedingsklachten bij vleesbomen, is een veel eenvoudigere ingreep en stukken goedkoper. Daarmee kan jaarlijks 42 miljoen euro worden bespaard, en onnodig lijden voorkomen. Maar dat behandeladvies hoort de patiënt niet van de gynaecoloog, behalve in één ziekenhuis in Tilburg. Dat is shocking. Toen ik dat las, dacht ik: hoe-is-dit-mogelijk? Verwijdering van de baarmoeder is een fysiek zware operatie. Wat mij zo pijnlijk treft is de gewetenloosheid, want je doet zo’n ingreep wel een medemens aan. En volkomen onnodig, vanuit financiële belangen. Reekers meldt dat meer dan 30 procent van alle medische handelingen “niet is gebaseerd op een deugdelijke wetenschappelijke onderbouwing”. Dat dokters beslissingen nemen op basis van “gemanipuleerde en gestuurde wetenschap” en patiënten daardoor “verkeerde, niet-werkende, veel te dure of soms zelfs gevaarlijke behandelingen” krijgen aangeboden. De vraag is: wie verspreidt er eigenlijk desinformatie in de spreekkamer? En dan heb ik het nog niet eens over wat er gebeurt na het maken van een medische fout. Dan viert de desinformatie hoogtij, terwijl je als patiënt juist dán behoefte hebt aan betrouwbare info.
Artsen willen de zaak dan zo klein mogelijk maken?
Ja, tot mijn verbijstering is dat de algemene houding van artsen na een medische fout. Dan gaan artsen in de verdediging met medische desinformatie, om de patiënt maar vooral niet te informeren over wat er werkelijk gebeurd is. Dat is onacceptabel, onmenselijk, onethisch, onprofessioneel en gaat in tegen de wettelijke plicht van de arts om de patiënt op de juiste manier te informeren. Medische desinformatie verstrekken na een medische fout is het ergste wat je kunt doen als arts. Maar medici zijn ontzettend bang dat een patiënt die tijdelijk of permanent schade heeft ondervonden van zijn behandeling, hem direct aansprakelijk zal stellen. Wat nooit het geval is. In feite worden artsen opgeleid met: de patiënt die tegenover je zit, kan je nooit voor honderd procent vertrouwen. Maar dat is een foute opstelling. De patiënt moet gezien worden als lijdende medemens, met wie je een goeie band probeert op te bouwen en die je laat zien: ‘Ik wil jou helpen, laten we samen de informatie delen die we hebben en samenwerken’. Ik begrijp die angst ook niet. Voordat een patiënt denkt ‘die arts ga ik terugpakken’, moet er echt héél wat gebeuren. Meestal is het: ‘Oh, wat erg, ik ben fout geïnformeerd’. En dan probeert men het gesprek aan te gaan met de arts, want de meeste mensen zijn echt redelijk. Dat verandert pas als jou informatie geweigerd wordt of als je ziet dat je voorgelogen bent én in de steek gelaten, bijvoorbeeld omdat je niet de juiste medicijnen hebt gekregen of geen herstelbehandeling.
Na een medische fout heb je recht op een herstelbehandeling?
Ja, dat valt onder de wettelijke zorgplicht van artsen. Maar die informatie bereikt de patiënt zelden. De ongemakkelijke waarheid is dat een aantal leden van de medische stand disfunctioneert en geen goede kwaliteit van zorg levert. Daarvoor zijn talloze bewijzen. Neem het proefschrift van Maike Schepens, waarop zij eind 2023 promoveerde. Daaruit blijkt dat er landelijk grote verschillen zijn in de uitkomsten van prostaatoperaties bij kanker. In het beste ziekenhuis werd bijna 20 procent van de patiënten daarna incontinent. In het minst presterende ziekenhuis was dat ruim 84 procent. Kortom: een aantal artsen geeft geen goede kwaliteit van zorg. Incontinentie is verschrikkelijk, maar te vermijden als je je laat opereren door een arts die aantoonbaar goeie resultaten behaalt. Maar die informatie is nergens te vinden. Het is volstrekt onduidelijk welke artsen goed of niet goed presteren, de patiënt tast volledig in het duister. Je kunt tegenwoordig wel de kwaliteit van een wasmachine opzoeken op internet, maar niet de kwaliteit van een individuele zorgverlener.
Zo’n arts weet zelf ook dat hij slecht presteert?
In de medische sector word je niet opgeleid om aan zelfreflectie te doen en daarover in gesprek te gaan met collega’s. De wil ontbreekt om zoiets verder te onderzoeken en daarvan te leren. Terwijl preventie enorm belangrijk is. Men is erg gericht op het behoud van eigen positie en inkomen. In feite wegen de belangen van de arts en het collegiale belang zwaarder dan dat van de patiënt. Erg pijnlijk.
Wat kan de patiënt zelf doen?
Een paar dingen. Het moeilijke is wel dat de meesten nog steeds een beetje geïntimideerd raken door de man of vrouw met de titel arts in een witte jas, en het liefst uitgaan van: die ander is te vertrouwen, heeft het beste met mij voor en de informatie die ik krijg is in orde. Mijn advies: vraag je arts een kopie van je medisch dossier. Aan zijn reactie kun je dan meteen merken of hij betrouwbaar is of niet. Als de arts zegt: ‘Ja, natuurlijk kunt u dat krijgen’, dan is-ie oké wat mij betreft, en ook volgens de algemene fatsoensnormen. Als hij zegt: ‘Ik heb er vier weken voor nodig’, gaat hij eerst iedere regel in dat dossier wikken en wegen. En dat kan ik nog enigszins begrijpen. Maar als de arts antwoordt: ‘U krijgt dat dossier niet’, dan weet je dat hij niet voldoet aan de wettelijke plicht om een kopie van het dossier te verstrekken. Het is van groot belang je medisch dossier in te kijken en de eventuele desinformatie die je daarin aantreft in overleg met je arts aan te passen. Maar houd er rekening mee dat sommige artsen heel anders aankijken tegen dat dossier. Ik heb een huisarts wel eens horen zeggen: ‘Ja, maar het medisch dossier is er toch ter bescherming van de arts?’ Ik wist niet wat ik hoorde. Het dossier is bedoeld om de gezondheidssituatie van de patiënt weer te geven: de uitslagen van onderzoeken, et cetera. En dat was werkelijke een goeie huisarts, maar ze meende het oprecht.
Patiënten moeten assertiever worden?
Ja, moeten weer de verantwoordelijkheid voor hun gezondheid in eigen handen nemen. Vaar niet blind op je arts, maar zorg dat je je informeert. Bereid een consult goed voor. Ga dus wél vooraf googelen, ook al vindt de KNMG dat niet nodig. En googel ook achteraf om te toetsen wat jou zojuist is verteld. Vergeet ook niet: artsen worden betaald per medische verrichting. Ofwel: opereren levert geld op. “Maar voor het advies af te zien van een operatie bestaat geen tarief”, schrijft Jim Reekers in zijn boek. Ik raad mensen daarom altijd aan: ga niet alleen naar een belangrijk consult. Neem iemand mee die goed bij de pinken is. Vraag ook een schriftelijk verslag van het gesprek, want dat moet de arts toch maken voor het medisch dossier. Dan kun je het nalezen. Je moet je niet te afhankelijk opstellen naar de zogenaamde deskundige. Het heropvoeden van de medisch specialist en de huisarts is nu eenmaal nodig, want de KNMG en de overheid doen dat niet. Artsen hebben een wetenschappelijk opleiding, maar de vraag is: hoe gaan ze daarmee om? En als zij hun portemonnee belangrijker vinden dan jouw welzijn, riskeer jij mogelijk schade. Ook omdat je geen enkele informatie hebt over de kwaliteit van het handelen van die individuele arts. Helemaal niks. De patiënt kan alleen maar afgaan op zijn eigen indruk: het is een aardige arts. Maar aardigheid zegt niks over kwaliteit.
Wat kun je verder doen?
Vraag als een arts zegt ‘ik verwijs u door’ meteen een concept van de verwijsbrief ter controle van de feiten. En dus ter voorkoming van medisch desinformatie. Zeg gewoon: ‘Ik heb het recht eerst te zien hoe u de feiten weergeeft. Het is echt beter als we dit samen doen’. De kunst is dat op een diplomatieke manier te brengen, want vaak zal de reactie zijn: ‘Oh, dat is niet gebruikelijk’. Maar uit de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) is af te leiden dat je als patiënt het recht hebt eerst het concept te zien en dan pas in te stemmen. Een arts mag namelijk alleen medische informatie over een patiënt versturen met zijn of haar toestemming. Het is de hoogste tijd dat de patiënt leert te zeggen: ‘Ik wil vooraf weten wat u gaat schrijven’. Maak ook gebruik van het recht op een second opinion bij een serieus gezondheidsprobleem. Bezoek meerdere artsen, het liefst experts. Blijf altijd vriendelijk, maar wees vasthoudend. Vraag kopieën van alle onderzoeken, verslagen en correspondentie, je volledige dossier.
Wat moet Fleur Agema (PVV) doen op haar eerste werkdag als minister van VWS?
Beleid maken voor een fundamentele gedragsverandering bij artsen. Een patiënt is geen tegenstander, maar een medemens die hulp zoekt en nodig heeft. Agema heeft nu de kans om de rechten van patiënten werkelijk te gaan beschermen en daar ook op te gaan controleren en sanctioneren. Zorg dat iedereen zijn medisch dossier krijgt, dat artsen gaan samenwerken in de spreekkamer en de patiënt daadwerkelijk gaan zien als partner. En hem geen desinformatie verwijten, want dat is een volkomen verkeerd uitgangspunt.
