Joyce Sterckx (30) en Kristof Bosselaers (34) uit Zandhoven vormen een nieuw samengesteld gezin met twee dochters. Alexis (10) werd twee jaar geleden fiere, grote zus van Joëlle. “Ik heb lang borstvoeding gegeven en toen was er geen vuiltje aan de lucht. De problemen begonnen toen Joëlle ongeveer een jaar was en we overschakelden op vaste voeding. Ze was bijna constant geconstipeerd. We moesten haar geregeld een lavement geven. Bijna elke week zaten we bij de dokter of kinderarts. Joëlle moest meer vezels eten, klonk het. Maar niks hielp. Stilaan merkten we dat Joëlle minder en minder begon te eten. Omdat ze eten met buikpijn associeerde, stopte ze zelfs helemaal met eten. Intussen, na heel veel doktersbezoeken, was in het UZA duidelijk geworden dat Joëlle door een anatomische afwijking aan de darmen moeilijk naar ‘het groot toilet’ kan.”
Joëlle is al twee kilo bijgekomen sinds op 15 april de sondevoeding werd opgestart. — © kma
Op den duur woog ze nog maar tien kilo, voor een kindje van twee jaar. “Als ze niet genoeg voedingsstoffen zou opnemen, kon ze hersenschade oplopen. Haar weerstand was nihil. Op 15 april zijn we met sondevoeding gestart. Sindsdien is ze al twee kilo bijgekomen. Drie keer per dag moet ze twee uur aan de pomp voor sondevoeding. Je ziet dat ze hinder ondervindt van de sonde in haar neusje, maar we zijn blij dat we er nog net op tijd bij waren vooraleer er echt schade was, zo hebben de dokters in het UZA ons verzekerd.”
Ook Alexis hoopt dat haar zusje snel beter wordt. — © kma
Lopende rekening
Sinds die 15de april hebben Joyce en Kristof al drie rekeningen betaald, samen goed voor 817,99 euro, puur voor het medische materiaal en de sondevoeding.
“Via een Facebookgroep leerde ik met een alleenstaande mama uit Lier kennen met dezelfde problemen. We reden al een paar keer naar Nederland, anders zou onze rekening voor anderhalve maand nog veel hoger liggen”
Joyce Sterckx
Moeder van Joëlle
“Er wordt slechts een habbekrats terugbetaald. Komt dat omdat Joëlle geen levensbedreigende ziekte heeft maar een anatomische afwijking waaruit een eetstoornis is voortgevloeid? We weten zelf niet hoe het bij andere patiënten die aangewezen zijn op sondevoeding zit. Wat ik wel weet, is dat wij niet alleen staan. In Nederland wordt medisch materiaal voor sondevoeding en de bijbehorende vloeibare voeding wel terugbetaald. Er is een Facebookgroep waarop Nederlanders sondevoeding of materiaal dat ze door omstandigheden niet meer nodig hebben, gratis aanbieden. Vooral Vlamingen volgen die groep. Via die Facebookgroep heb ik een alleenstaande mama uit Lier leren kennen met dezelfde problemen. Dankzij die Facebookgroep zijn wij al een paar keer naar Nederland kunnen rijden, anders zou onze rekening voor anderhalve maand nog veel hoger liggen.”
Zorgen
Het baart Joyce zorgen, want de sondevoeding kan nog maanden, zelfs jaren, duren.
“Het is financieel zwaar. Wij vallen overal nét buiten, omdat Joëlle niet ziek genoeg is”
Joyce Sterckx
Moeder van Joëlle
“Over drie weken krijgt ze een PEG-sonde, een buisje dat een verbinding vormt tussen haar buikje en maag. Dan is ze verlost van dat buisje in haar neus. Het biedt perspectief om dit najaar naar de kleuterschool te kunnen gaan. Al valt dat nog af te wachten, want Joëlle heeft zo weinig weerstand momenteel dat zelfs drie uurtjes crèche dikwijls afgebeld moeten worden. Vandaag voelde ze zich bijvoorbeeld weer niet goed. Kristof en ik blijven maand om maand elk thuis bij Joëlle, via het stelsel van zorgverlof. Dan krijg je een kleine uitkering van 660 euro per maand, aangevuld met dan één inkomen. Maar het is financieel zwaar. Misschien dat andere gezinnen met een ziek kind dit opvangen via een verhoogde kinderbijslag of het aantal punten op hun zorgbudget, maar wij vallen overal nét buiten, omdat Joëlle niet ziek genoeg is. Terwijl ze zonder die sondevoeding niet kan leven.”
Mentaal
Via kine in het UZA wordt nu geprobeerd de associatie tussen eten en pijn bij Joëlle te doorbreken. Maar het zal tijd vragen. “Haar eetstoornis is mentaal, zelfs op tweejarige leeftijd. Al is het ook mogelijk dat er op latere leeftijd nog een darmoperatie nodig is”, vertelt Kristof.
De ouders van Joëlle binden de kat de bel aan, niet alleen voor hen persoonlijk, maar ook om al die andere ouders in een soortgelijke situatie te helpen. “Je geeft je kind niet voor de lol sondevoeding. We vinden het al erg genoeg voor haar. Dan is het toch helemaal gek dat wij als Vlamingen op een Nederlandse Facebookgroep moeten speuren om alles financieel draaglijk te houden? Dat vloeibaar eten en materiaal kunnen wij niet bij de apotheker bestellen, maar moeten wij rechtstreeks bij de multinational doen, een farmareus.”
Joëlle helpen? www.steunactie.be
